Рождается ребёнок. И вместе с большим счастьем он несёт своим родителям беспокойство и страх. Те, у кого есть дети, наверняка не раз испытывали это жгущее чувство страха за своё чадо, за то, что с ним «что-нибудь может случиться». Но иногда страх накатывает, и с ним невозможно ничего сделать.
У некоторых родителей, особенно мам, он становится фоновым чувством: иногда острее, иногда притупляется, но почти всё время гложущее чувство тревоги и страха за самое любимое создание на свете не даёт покоя и возможности расслабиться хоть на минутку. И они пекутся о своих чадах день и ночь, стараясь сделать всё наилучшим образом, продумать всё до деталей, уследить за каждой мелочью. Это мы говорили о родителях, воспитывающих здоровых детей. Можно только догадываться, что творится в головах и душах родителей, у которых ребёнок-инвалид.
Самоощущение родителей детей-инвалидов – это чрезвычайно сложный вопрос. Представим себе, что такое — ожидать ребёнка девять месяцев, планировать его будущее, думать о том, как малыш будет расти, что ты для него сделаешь, начиная от мелких вещей до объяснения, как устроен мир… И вдруг узнать, что ребёнок родился «с особенностями, не такой, как у всех». Именно тогда страх захватывает и уже не отпускает.
Сегодня мы поговорим на эту тему с самими родителями особенных детей, чтобы выяснить, какие страхи их преследуют и удаётся ли их преодолевать. Никто лучше их не знает, каково это, иметь неизлечимо больного ребёнка и жить в постоянном страхе за его жизнь и здоровье.
Мы не будем называть фамилии наших героев, их место жительства, не будем их фотографировать. Пусть, откровенно рассказав свои истории, они останутся инкогнито. По сути, это неважно, кто поделится своими мыслями с читателями, как выяснилось, страхи у всех похожи, главное, что это реальные люди, живущие в нашем районе.
Нина Николаевна:
— Наша семья воспитывает ребёнка-аутиста. Несмотря на то, что дочери 27 лет, она остаётся нашей маленькой девочкой, которую мы продолжаем воспитывать.
Самый большой страх, преследующий меня на протяжении многих лет, связан с нашим уходом. Холодеет душа, когда представляю, что она останется без нас. Чем старше дочь становится, тем старее мы, тем ближе финал. Конечно, она не будет брошена. Взрослые дети возьмут над ней опеку. Это небольшое утешенье, ведь неизвестно, как ребёнок переживёт разлуку. Дочь сильно привязана к нам, особенно ко мне, тяжело переносит, если меня нет дома.
Не даёт покоя мысль о том, смогут ли дети обустроить её быт таким образом, чтобы ей было комфортно жить. Сейчас у неё строгий распорядок дня. Ни для кого не секрет, что у аутистов очень хорошо развиты внутренние биологические часы, поэтому приёмы пищи и лекарства, сон, умывание проходят в одно и то же время. Дочка быстро устаёт от людей, поэтому у неё есть возможность уединиться в собственной комнате. Мы знаем её любимую музыку, телепередачи и многое другое, поэтому всё в нашем доме подчинено её вкусам и интересам. Только мы с мужем понимаем, что она шепчет, чего просит. Её раздражают громкие звуки, соответственно, мы стараемся их избегать. Любое отклонение от такого устройства жизни может вызвать приступ агрессии.
Вот и думаю, будут ли и после нас у неё такие условия жизни? У каждого из детей своя семья, работа, интересы. Сможет ли дочь прижиться и чувствовать себя хорошо, неизвестно.
Много раз становилась свидетелем таких ситуаций, когда уже взрослый инвалид, который жил с родителями, остался никому ненужный. На них страшно было смотреть. К физической боли прибавлялась душевная, поэтому долго они на этом свете не задерживались.
Марина Владимировна:
— Рождение ребёнка с инвалидностью — это всегда испытание для семьи, которое проходят далеко не все. Порой воспитывать таких особенных детей приходится в одиночку и чаще всего маме. Главный страх в моей жизни – это остаться одной наедине с горем.
Сын после родов месяц пролежал в больнице, он задыхался. В реанимации его заразили пневмонией. Месяц мы его не видели, нас с мужем к нему не пускали. Когда мы забрали ребёнка, то ничего не подозревали. На этой стадии ДЦП не находят. Диагноз «детский церебральный паралич» поставили в полгода. Говорили: «Откажитесь, пусть лежит. Шансов у вас нет». Мы не могли даже в мыслях допустить, что можно бросить сына. Муж сначала во всём поддерживал меня, брал часть забот о ребёнке, спокойно относился к тому, что мы часто находились в больнице на лечении. Но со временем его пыл начал угасать. Постепенно болезнь сына стала моим «индивидуальным» горем. Он задерживается на работе, перестал гулять с ребёнком. Вижу, что муж стесняется его инвалидности. Из-за этого он не разрешает приглашать друзей и знакомых домой. Срывается на нас, объясняя это усталостью и загруженностью на работе.
Я многое прощаю, стараюсь не обострять ситуации, но тоже порой нервы сдают. В том, что так случилось, ни я, ни муж, ни сын не виноваты. Но, к сожалению, горе нас не сплотило, а совсем наоборот, разбросало по разные стороны.
Елена Николаевна:
— Когда мы поженились с мужем, мечтали, что у нас будет трое детей. Беременности радовались, я даже вела дневник и записывала свои ощущения. Ещё не рождённого ребёнка уже любили. Совершенно не задумывались кто будет, сын или дочь. Просто ждали дитя.
Дочка родилась раньше срока, очень слабенькая. Позже выяснилось, что у неё серьёзные проблемы со здоровьем. Осознание горя пришло много позже, сначала померк свет, жизнь закрутилась вокруг больниц, реабилитационных центров, различных консультаций.
Когда жизнь вошла в колею, муж заговорил о втором ребёнке. Именно в этот момент на меня напал панический ужас. Мне было даже страшно подумать о беременности, ведь у дочки – генетическое заболевание. Мысли о том, что и второй ребёнок может родиться больным, просто сводила меня с ума. Я просыпалась ночью, потому что меня стали преследовать кошмары. Казалось, что эти страхи уже стали фобией.
Через некоторое время я обратилась в психологическую консультацию. Мне повезло, специалист, к которому попала на приём, оказался профессионалом высокого уровня. Он просто спас меня.
В настоящее время я жду третьего ребёнка. Когда у меня возникают «старые» мысли, я смотрю на здоровенького сына и повторяю, что снаряд в одну воронку два раза не попадает.
Вот такие разные люди и страхи. Кто-то носит их в себе, терзая и мучая себя, а кто-то уже одержал победу над ними. Как же быть в таких ситуациях? Вероятно, нужно просто больше общаться с родными, знакомыми и людьми, живущими рядом. Нельзя замыкаться в себе и оставаться наедине с проблемами.
Родители должны понимать, что жизнь не останавливается с рождением ребёнка с ОВЗ, она продолжается, и надо жить дальше, радуясь и горюя. Помните, страхи только в нашей голове и в наших силах с ними бороться.
P.S.
Для тех, кто считает себя самым обделённым, а своё горе самым большим, расскажу притчу про горчичное семя.
Однажды Будде повстречалась пожилая женщина. Она горько плакала из-за своей нелёгкой жизни и попросила Будду помочь ей. Он пообещал это, однако только в том случае, если она принесёт ему горчичное зерно из того дома, в котором никогда не знали горя. Ободрённая его словами, женщина начала поиски такого дома, а Будда отправился своим путём.
Много позже он встретил её опять — женщина полоскала в реке бельё и весело напевала. Будда подошёл к ней и спросил, нашла ли она дом, жизнь в котором была счастливой и безмятежной? На что она ответила отрицательно и добавила, что поищет его попозже, а пока ей необходимо помочь постирать бельё людям, у которых горе ещё тяжелее её собственного.
Ольга НЕЧАЕВА.
Фото из открытых интернет-источников.
Выпуск издания осуществлён при финансовой поддержке Министерства цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Российской Федерации.
